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AYUDANOS A AYUDAR CON RETO NUEZ

En Aerhyo nos hemos propuesto un reto, necesitamos la participación de todos y el mayor número de votos para conseguir realizar las II Jornadas Familiares de Raquitismo Hipofosfatémico.

A continuación os pasamos el enlace para acceder a su web y realizar la votación, ACLARAR QUE ES TOTALMENTE GRATUITO, por cada participación la Asociación recibirá 7 euros. Ayudarnos a ayudar, votar y compartir con todos vuestros contactos, familiares y amigos.

La Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico acude a Retos Nuez para solicitar ayuda económica para con la que organizar las II Jornadas Familiares de Raquitismo. Nuestro objetivo con estas conferencias es dar información adecuada y actual a todas las familias con esta enfermedad. En ellas varios médicos expertos en la materia responden a las dudas de los participantes. Este evento sirve también para unir a familias afectadas, algo que hemos comprobado les reconforta al poder compartir también sus experiencias personales.

Aerhyo representa a todos los afectados a nivel nacional, pero muchos de ello, por problemas económicos, no pueden trasladarse o alojarse, y por ello, la asociación facilita el transporte y alojamiento a todos los que por ese motivo no pudieran acudir.

Aerhyo es una Asociación sin ánimo de lucro, creada por y para personas afectadas por Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, y nuestra meta es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y una buena atención médica.

GRACIAS A TODOS POR APORTAR VUESTRO GRANITO DE ARENA.

Vuelve pronto
Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí.
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TRATAMIENTO.

 

Fosfato Sandoz y Rocaltrol 0,25mg (Vitamina D)/ Etalpha (gotas)

 

Sabemos que este tratamiento aporta a organismo lo que el rñón expulsa por la orina por su deficiente funcionamiento, aportando a los huesos de lo que antes carecía. Por lo general no causa problemas, pero debe controlarse a través de análisi de ultrasonidos (ecografía) de los riñones y la orina con pruebas de calcio y creatinina. El grado de nefrocalcinosis se considera que está relacionado con el nivel de la dosis de fosfato, no al calcio o a la vitamina D.

 Los niños puedenexperimentar diferentes grados de dolor de huesos y de curvatura en las  etapas iniciales del tratamiento. Tampoco es raro que para que haya diferentes grados de severidad de la enfermedad, incluso entre miembros de una misma família.

 

La inclinación puede empezar a desaparecer entre uno a tres años , sobre todo se aconseja tener paciencia y no precipitarse en la cirugía pues puede resultar un error.

 

La altura se controla durante el tratamiento, sobre todo en la pubertad por lo que las dosis de tratamiento denen mantenerse al día con las  demandas de un mayor crecimiento durante ese período. A veces, se observa un aumento relativo a través de los percentiles durante los años de tratamiento, aunque esto no es siempre el caso.

 

El tratamiento médico de nivel de hormona paratiroidea (PTH) es muy importante. EL calcio sérico y PTH deben estar controlados rutinariamente, y los niveles de calcio en la orina y la creatinina también deben estar vigilados.

 

El objetivo es mejorar lo suficiente para promover la cicatrización ósea, manteniendo los niveles de calcio y PTH en un rango adecuado los niveles de fósforo sérico.

 

Es importante señalar que esta enfermedad es una condición de por vida y que es problable que vuelva a ocurrir si se interrumpe el tratamiento antes de que el crecimiento se haya completado, y que hay otros síntomas que se pueden precipitar en la edad adulta. Cuando la enfermedad es en edad adulta, hablamos de Osteomalacia.

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